В Совфеде предложили внедрить автоматическое согласие пациента на передачу медданных ИИ

Как заявил ТАСС сенатор Артем Шейкин, это нужно для обучения алгоритмов искусственного интеллекта. Такие рекомендации уже направлены в Минздрав.

Член СПЧ, врач Ольга ДЕМИЧЕВА:
"Это не должно превращаться в автоматическое согласие"

"В настоящее время такие данные, даже обезличенные, нельзя передавать без согласия пациентов. Предлагается законодательно оформить автоматическое согласие владельцев медданных. Сенатор утверждает, что анонимизированные данные нельзя соотнести с конкретным владельцем. Так ли это?

Даже обезличенные личные данные пациента остаются уникальным, строго индивидуальным информационным кейсом. Мне, как врачу, не всегда надо, например, видеть фамилию пациента, чтобы узнать его по записи ЭКГ (она почти неповторима у каждого человека), по рентгенограмме органов грудной клетки или по другим данным обследований. То есть, человека можно «узнать» по данным медицинских исследований, признакам и их комбинациям, легко позволяющим специалисту идентифицировать пациента даже при обезличенности информации.

А это значит, что нельзя лишать пациента права давать или не давать информированное согласие на доступ к своим личным данным, даже для обучения ИИ, даже в анонимизированном формате. И это право не должно превращаться в автоматическое согласие, по сути, лишающее человека, получающего медицинскую помощь по ОМС, возможности сказать "нет".

Член СПЧ, эксперт в сфере IT-технологий Игорь АШМАНОВ:
"Обезличенность можно «откатить», а утечки почти гарантированы!"
"Очень грустно видеть, что такие решения, грубо нарушающие права граждан, принимаются кулуарно, узким кругом и практически без участия специалистов. Но зато в интересах цифрового бизнеса.
Надо понимать, что никаких «полностью обезличенных данных» не существует, особенно в медицинской сфере. Это медийный миф цифровизаторов, которые уверены, что публика в теме не разбирается и поверит в «обезличенность».
Наборы данных, состоящие из возраста, пола пациента и уникального анамнеза – не только списка болезней, но истории болезни и лечение – вещь совершенно уникальная, даже если из набора удалить имя и фамилию, номер СНИЛС, паспорта, адрес и т.п.
Это по-прежнему очень специфические, уникальные персональные данные, полностью идентифицирующие больного. Не существует двух людей с одинаковыми наборами болезней и историями лечения.
А это значит, что цифровые компании, постоянно собирающие и пополняющие огромные, полные цифровые профили граждан, собирая данные по всем каналам, в том числе от клиник, из транспорта и т.п., как правило, в состоянии «обогащать» обезличенные данные, восстанавливая удаленные ФИО, адрес и прочее по косвенным признакам и дополнительным данным из профиля.
Обезличенность всегда можно «откатить». И цифровые платформы это знают и на это рассчитывают.
Желание отобрать у граждан их личные данные под предлогом «развития отрасли ИИ» – это просто откровенная жадность тех, кто считает, что отрасль медицины пока не «распакована», то есть не превращена в сферу цифрового заработка. Я много раз разговаривал с такими «распаковщиками», это простое, незамутненное жлобство и алчность.
Ну, а дальше на сцену выходят мошенники и вербовщики – потому что утечки этих крайне ценных для них данных – практически гарантированы. Все остальные личные данные (включая, кстати, и медицинские тоже) за последние 4-5 лет утекали сотнями миллионов записей.
А дальше можно ожидать совершенно неизбежных подходов манипуляторов, мошенников, рекламщиков и террористов к больным неизлечимыми болезнями, инвалидам, и тому подобных ужасов.
Я считаю, что здесь втихую, без общественного обсуждения, планируется грубое нарушение прав граждан на тайну частной жизни, нарушение 152-ФЗ о персональных данных, в интересах коммерческих игроков.
Существующий закон требует уведомлять пациента о передаче данных, и тот может это запретить. Если передача идет в принудительном порядке, без возможности отозвать согласие, то это грубое нарушение существующего закона".