О помощи девочке из Северодонецка со СМА

26 августа 2022 638 просмотров

Вторая поездка в Луганск ознаменовалась встречей с семьёй Анны. У неё две прекрасные девочки. Младшая дочь Машенька страдает спинальной мышечной атрофией.

Мы пообщались с мамой, как развивалось заболевание, какие сложности были для установления диагноза, и о попытках получить лекарственную терапию для малышки, когда Северодонецк, в котором они проживали, находился под управлением Украины.

Мать Анны рассказала, как оставалась в Северодонецке, когда дочь с внучками уехала к подруге в Новоайдар, как украинские военные до подхода российских войск стреляли по домам. Собственно, основная боль и слёзы, как раз, потому что «как можно было с нами так, стрелять прямо в нас».

Потерянное жилье не сравнится с тем, что у Маши появился шанс на лечения, это препарат Zolgensma. Сейчас Анна (мама Маши) оформляет документы на получение гражданства РФ, и тут ей активно помогают миграционная служба ЛНР волонтёры «Единой России». Я уверена, после получения гражданства девочке он будет назначен.