Амбиндер Лев Сергеевич
Президент Русфонда
Личное дело гражданина
Чего ждать от донорской базы Федерального регистра?
30 сентября 2022 711 просмотров В сентябре Федеральное медико-биологическое агентство России (ФМБА) планировало заключить Соглашение с Национальным регистром доноров костного мозга (Национальным РДКМ) о включении его базы в Федеральный регистр. Эта договоренность об объединении некоммерческого и государственных регистров обещает стать событием большой важности. Впервые за пять лет существования Национального РДКМ гематологи России получат полный отечественный набор потенциальных доноров для пациентов с раком крови и наследственными заболеваниями. В Национальном РДКМ сейчас более трети всех российских доноров. Соглашение пока не подписано. Сегодня 30 сентября, целый день впереди.До сих пор ФМБА настаивало на безвозмездной передаче персональных данных наших доноров в Федеральный регистр. Русфонд и Национальный РДКМ против. Мы построили эту крупнейшую в стране базу (71 147 добровольцев), вложив свыше 820 млн руб. пожертвований читателей и телезрителей. Эта база в соответствии с законодательством является интеллектуальной собственностью НКО-регистра. Регистры же клиник ФМБА выросли исключительно за счет госбюджета (суммарно – 66 432 донора), и это, естественно, собственность государственная.
В то же время мы заявляем о готовности передать базу безвозмездно, если ФМБА, как владелец Федерального регистра, возьмется финансировать Национальный РДКМ. Мы предлагаем передать базу и в рамках государственно-частного партнерства, когда мы строим на свои средства, а ФМБА возмещает наши затраты.
Из этой затеи ничего не вышло, во всяком случае пока. ФМБА стоит на своем, хотя вице-премьер правительства Татьяна Голикова и поручила агентству рассмотреть нашу позицию и «предложить решение, при необходимости с нормативно-правовым актом». Заместитель директора правительственного Департамента здравоохранения Артем Тарасенко мой запрос Татьяне Алексеевне разослал по пяти министерствам с просьбой ответить Амбиндеру Л.С. в соответствии с «законом о порядке рассмотрения обращений граждан РФ». Я-то считал, что мы вместе с правительством, с Минздравом и ФМБА работаем на общее благо – спасаем людей от рака крови. Я и сейчас так считаю. Но чиновник прав, это и впрямь мое личное дело. Точно так же это личное дело 71 147 граждан России. И двух миллионов граждан РФ, на чьи деньги вырос Национальный РДКМ.
Так вот, на этот раз ФМБА предложило передать в Федеральный регистр обезличенные данные наших доноров: генотип, пол и возраст донора, ID регистра-правообладателя. Это приемлемый вариант. Ровно на таких же условиях мы состоим в мировом регистре. Гематолог входит с генотипом пациента в мировой поисковик, находит совместимого донора и поручает локальному регистру его подготовку к забору стволовых клеток.
14 сентября Национальный РДКМ отправил в ФМБА свой проект Соглашения. В ФМБА обещали рассмотреть на этой неделе. Суть предложений в следующем: Федеральный регистр – это не только поисковик, но еще и поставщик статистики. Ее анализ позволит локальным регистрам отстраивать тактику и даже стратегию развития и эксплуатации своих баз, совершенствовать отношения с гематологами.
– Мы рассчитываем на регулярные бюллетени ФМБА, – говорит генеральный директор Национального РДКМ Анна Андрюшкина. – Прежде всего интересна информация о количестве первичных поисков и найденных совпадений по всей базе Федерального регистра, в том числе и среди наших доноров. В будущем хорошо бы добавить и разбивку по клиникам, которые вели поиск, по возрасту пациентов, детей и взрослых, для которых искали донора. Мы полагаем, что вправе рассчитывать на такие услуги ФМБА. В противном случае чем поисковик Федерального регистра отличался бы от существующей объединенной базы при НИИ имени Р.М. Горбачевой? Разве что наличием доноров нашего Национального РДКМ.
На самом деле информационный голод в донорстве костного мозга как в отрасли практически повсеместный. Никто вам не скажет: сколько потенциальных доноров для РФ будет сегодня в аккурат? Каков план роста Федерального регистра на ближайшие три-пять-десять лет? Как правительство намерено финансировать этот план – и намерено ли?
Мы знаем, что в 2021 году в стране выполнены 140 неродственных трансплантаций костного мозга (ТКМ), в том числе 100 – от отечественных доноров. Это много или мало? ФРГ с населением 84 млн человек проводит в год до 2600–2800 таких ТКМ. Известно, что в 2021 году из 100 отечественных доноров 50 были из Кировского НИИ гематологии и переливания крови ФМБА, а 29 – из Национального РДКМ.
Как сообщает медицинский директор Национального РДКМ Ольга Герова, в этом году мы поставили в клиники уже 44 трансплантата, в том числе три – в Австралию, Грецию, ФРГ. До конца года поставки вырастут до 57–60 трансплантатов.
Письмо от ФМБА о соглашении с Национальным РДКМ о передаче обезличенных сведений доноров костного мозга и гемопоэтических клеток в Федеральный регистр от 23 августа 2022 года
Ответ Национального РДКМ на предложение ФМБА России передать обезличенные сведения о донорах и проект Соглашения от 14 сентября 2022 года
Читайте и смотрите также
Кто мешает принять законопроект об оборотных штрафах за утечки персональных данных?
22 апреля 2024
СПЧ получил отрицательный ответ Минфина России на просьбу распространить пониженный тариф страховых взносов на благотворительные и религиозные организации
24 апреля 2024
Эксцесс администратора – 3
19 апреля 2024