СПЧ обратится в Правительство России с просьбой поддержать законопроект о бюджетных закупках лекарств для больных СМА
СПЧ планирует обратиться в Правительство России с просьбой поддержать законопроект о закупке за госсчет лекарств для больных СМА. Совет серьезно обеспокоен положением российских семей, где растут дети этой тяжелой неизлечимой болезнью, которые не могут ходить, нормально глотать, говорить. В одной такой семье из Подмосковья побывал глава СПЧ Валерий Фадеев.
11 марта 2020
Совет при Президенте Российской Федерации по развитию гражданского общества и правам человека планирует обратиться в Правительство с просьбой поддержать законопроект, предусматривающий возможность приобретения за государственный счет лекарственных средств для больных спинально-мышечной атрофией.
Совет по правам человека серьезно обеспокоен положением российских семей, где растут дети с этим тяжелым неизлечимым наследственным генетическим заболеванием, которые с рождения не могут ползать, ходить, держать спину, нормально глотать и говорить. В одной такой семье из Подмосковья побывал глава СПЧ Валерий Фадеев.
Прежде всего, председатель Совета обратил внимание на приспособления, необходимые для двухлетней девочки Вари и поинтересовался их стоимостью. Выяснилось, что инвалидная коляска стоит 180 тысяч рублей, вертикализатор – 237 тысяч рублей, стул – 190 тысяч, откашливатель – 600 тысяч. Вместе это составляет 1 млн 200 тысяч рублей.
"Не понимаю, почему эти необходимые больным детям вещи стоят так дорого. По сути это же набор железа и пластмассы. Мы должны сами в России их производить, а не использовать импортные", - сказал Фадеев, и пообещал разобраться в этом вопросе.
Кроме того, гораздо более серьезной проблемой, по словам мамы девочки, является приобретение лекарственных средств, позволяющих ее ребенку чувствовать себя значительно лучше. Речь идет в первую очередь о препарате "Спинраза" - одном из самых дорогих в России лекарств, одна инъекция которого стоит около 8 млн рублей, а в год их надо семь или восемь.
"Нам только на словах препарат обещают, - сказала женщина . – Сотрудница Минздрава вообще сказала, что мы как снежный ком – валим и валим. На нас нужно слишком много денег".
"А Минздраву не надо думать о деньгах, - ответил Фадеев. – Пусть о деньгах думает Министерство финансов. А Минздрав пусть думает о здоровье детей".
Глава СПЧ рассказал, что в адрес Совета поступают обращения от семей с детьми, больными СМА. Родители просят: включить "Спинразу" в программу высокозатратных нозологий, чтобы ее покупка финансировалась из федерального бюджета, а не как сейчас – из регионального.
Законопроект, который бы предусматривал соответствующие закупки, 11 февраля был внесен в Государственную думу на рассмотрение парламентариев, но 20 февраля он был отправлен на доработку из-за отсутствия отзыва Правительства.
Комиссия СПЧ по социальным правам, которую возглавляет заместитель председателя Совета Ирина Киркора, в ближайшее время подготовит обращение в Правительство России с просьбой поддержать законопроект и тем самым содействовать в разрешении проблем сотен российских семей, воспитывающих детей, больных спинально-мышечной атрофией.