Совет при Президенте Российской Федерации
по развитию гражданского общества и правам человека

СПЧ обратится в Правительство России с просьбой поддержать законопроект о бюджетных закупках лекарств для больных СМА

11 Марта 2020

Совет при Президенте Российской Федерации по развитию гражданского общества и правам человека планирует обратиться в Правительство с просьбой поддержать законопроект, предусматривающий возможность приобретения за государственный счет лекарственных средств для больных спинально-мышечной атрофией. 

Совет по правам человека серьезно обеспокоен положением российских семей, где растут дети с этим тяжелым неизлечимым  наследственным генетическим заболеванием, которые с рождения не могут ползать, ходить, держать спину, нормально глотать и говорить. В одной такой семье из Подмосковья побывал глава СПЧ Валерий Фадеев.

Прежде всего, председатель Совета обратил внимание на приспособления, необходимые для двухлетней девочки Вари и поинтересовался их стоимостью. Выяснилось, что инвалидная коляска стоит 180 тысяч рублей, вертикализатор – 237 тысяч рублей, стул – 190 тысяч, откашливатель – 600 тысяч. Вместе это составляет 1 млн 200 тысяч рублей. 

"Не понимаю, почему эти необходимые больным детям вещи стоят так дорого. По сути это же набор железа и пластмассы. Мы должны сами в России их производить, а не использовать импортные", - сказал Фадеев, и пообещал разобраться в этом вопросе. 

Кроме того, гораздо более серьезной проблемой, по словам мамы девочки, является приобретение лекарственных средств, позволяющих ее ребенку чувствовать себя значительно лучше. Речь идет в первую очередь о препарате "Спинраза" - одном из самых дорогих в России лекарств, одна инъекция которого стоит около 8 млн рублей, а в год их надо семь или восемь. 

"Нам только на словах препарат обещают, - сказала женщина . – Сотрудница Минздрава вообще сказала, что мы как снежный ком – валим и валим. На нас нужно слишком много денег".

"А Минздраву не надо думать о деньгах, - ответил Фадеев. – Пусть о деньгах думает Министерство финансов. А Минздрав пусть думает о здоровье детей". 

Глава СПЧ рассказал, что в адрес Совета поступают обращения от семей с детьми, больными СМА. Родители просят: включить "Спинразу" в программу высокозатратных нозологий, чтобы  ее покупка финансировалась из федерального бюджета, а не как сейчас  – из регионального.

Законопроект, который бы предусматривал соответствующие закупки, 11 февраля был внесен в Государственную думу на рассмотрение парламентариев, но 20 февраля он был отправлен на доработку из-за отсутствия отзыва Правительства.

Комиссия СПЧ по социальным правам, которую возглавляет заместитель председателя Совета Ирина Киркора, в ближайшее время подготовит обращение в Правительство России с просьбой поддержать законопроект и тем самым содействовать в разрешении проблем сотен российских семей, воспитывающих детей, больных спинально-мышечной атрофией. 
 

Поделитесь в соцсетях:

© 1993-2020 Совет при Президенте Российской Федерации 
по развитию гражданского общества и правам человека

Ошибка в тексте? Выдели её и нажми:
ctrl + enter