Лев Амбиндер рассказал о том, как в России развивается национальный регистр доноров костного мозга

2 февраля 2018 года Совет при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека провел специальное заседание на тему роли гражданского общества в развитии донорства крови и костного мозга. Русфонд обнародовал проект ускорения развития Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ). Наш план предусматривал создание Русфондом и учреждениями Минздрава РФ совместных НКО-предприятий с четырьмя современными лабораториями первичного типирования добровольцев. Госучреждения нас не поддержали. Тогда Русфонд перешел к плану Б. Теперь у нас хорошие новости.

Минздрав дает добро

Пару месяцев назад мы сообщали, что все 11 трансплантационных клиник Минздрава сторонятся Национального РДКМ (учрежден директорами Русфонда, регистрация в Минюсте РФ от 31.08.2017 года №1177700013853). В его Информационной системе 12 775 фенотипов (цифровых кодов генов, отвечающих за тканевую совместимость) потенциальных доноров. Клиники не реагировали на предложение получить ключ доступа к этой системе. Они ссылались на отсутствие распоряжения министерства. А в Минздраве пожимали плечами. Дескать, никто не запрещает…

Теперь у нас хорошие новости. Позади два вполне конструктивных заседания рабочей группы Минздрава и Национального РДКМ. На 7 февраля уже четыре клиники подключились к Информационной системе Национального РДКМ, в том числе крупнейший трансплантационный Национальный медицинский исследовательский центр (НМИЦ) имени Дмитрия Рогачева. Еще пять клиник консультируются с нашими специалистами. Теперь только НИИ имени Горбачевой и Российская детская клиническая больница ожидают от Минздрава РФ некое письменное распоряжение.

Уже найдены два предварительно совместимых донора для пациента НМИЦ онкологии имени Н. Н. Блохина и еще два — для пациента НМИЦ имени В. А. Алмазова. Ждем итогов медицинского обследования и подтверждающего типирования.

В Информационной системе Национального РДКМ сейчас фенотипы доноров из Приволжского, Карельского РДКМ и регистров НИИ имени Горбачевой и Ростовской областной станции переливания крови, полученые NGS-методом — в высоком разрешении, то есть качество исследования выше, а цена существенно ниже по сравнению с принятой в учреждениях Минздрава технологией.

Наши заседания в Минздраве проходят в дискуссиях, это радует. Обе стороны искренне ищут зоны сотрудничества в развитии добровольческого движения и нащупывают границы этого сотрудничества. Дело и впрямь новое. Еще четыре года назад в министерстве заявляли, что вправе «действовать только в рамках бюджетной политики». В переводе на обычный язык это означало: Минздрав не может при планировании деятельности клиник учитывать работу благотворительных фондов и их пожертвования. А теперь государственное ведомство и НКО вырабатывают совместную политику, в том числе и принципы партнерства, ради развития в родном отечестве трансплантаций костного мозга в интересах больных раком крови и некоторыми наследственными заболеваниями.

Где кому безопаснее и удобнее?

Вот, к примеру, о чем спорим. В Минздраве недоумевают, зачем мы ограничили ключом доступ врачей-трансплантологов к Информационной системе Национального РДКМ. Вот же к сайту с общей базой 14 регистров Минздрава не нужен никакой ключ. Достаточно логина и пароля — и ты в базе. Так вот, наша Информационная система тоже сайт. Но его нет в общем доступе в интернете, пока на компьютере у трансплантолога не появится специальный ключ. Нет сайта — нечего ломать. Даже зная имя сайта и логин-пароль врача, с чужого компьютера в Информационную систему не попасть. Между прочим год назад, на февральском заседании СПЧ, наши будущие партнеры сомневались в возможностях НКО обеспечить надлежащий уровень безопасности донорского архива. И вот мы предлагаем повышенный уровень безопасности. Что на этот раз не так?

Кажется, не в ключе дело. И не в уровнях безопасности. Кажется, нам дают понять, что фенотипы Национального РДКМ следовало бы переместить в общую базу 14 регистров. И тогда мы рассказываем Минздраву об Информационной системе Национального РДКМ, скроенной по европейским стандартам. Она сегодня принимает на себя организацию всех этапов заготовки трансплантата, включая финансирование (за все платит Русфонд). Найдя совместимого с пациентом донора, врач поручает Национальному РДКМ все остальное, вплоть до согласования графика поставки трансплантата в клинику. Набран и подготовлен штат сотрудников Национального регистра. Это беспрецедентный в РФ сервис для врачей, занятых поиском доноров для пациентов.

Сегодня в общей базе 14 регистров Минздрава врач находит лишь перечень фенотипов. В случае совпадения фенотипов пациента и донора врач должен сам организовать забор трансплантата: медицинское освидетельствование донора, его подтверждающее клиническое типирование, его командировку к месту забора трансплантата, а также финансирование этих процедур. То есть врач сегодня занимается несвойственной ему (и неоплачиваемой) работой. Так как госбюджет не финансирует поиск донора и забор трансплантата, то платят либо семьи пациентов, либо благотворительные фонды. Детям, как правило, именно фонды покупают трансплантаты. И есть факты, когда врач, не заходя в объединенную базу 14 регистров, сразу ищет донора для больного ребенка за рубежом, снимая с себя все хлопоты. Правда, за счет благотворителей — совершенно посторонних людей, за проблемы трансплантологов и Минздрава ну никак не отвечающих.

Если так, если в объединении всех регистров Минздраву видится верное решение, то нам тоже есть что предложить. Первое — следует ввести в состав учредителей Национального РДКМ представителей Минздрава и Минобрнауки РФ. Второе — создать Попечительский совет Национального РДКМ из топ-менеджеров этих министерств и трансплантационных клиник. Третье — передать общую базу 14 регистров в Информационную систему Национального РДКМ.

Теперь уточним план Б

Когда год назад прошло теперь уже легендарное специальное заседание СПЧ об участии гражданского общества в развитии донорства костного мозга, даже мои друзья-врачи заговорили о переборе. Надо же, мол, знать меру. Ну что ваши фонды и НКО могут поделать, если уж у государства 40 лет не получается создать приличествующую России базу потенциальных доноров. Однако нас услышали. Идеей развития донорства костного мозга с помощью граждан, которых некоммерческие организации организуют в добровольческую армию здоровых и сердечных людей, всерьез заинтересовался и поддержал ее Совет при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере во главе с вице-премьером Татьяной Голиковой. Эта идея обсуждается в Общественной палате России. Идею поддержал и президент страны.

Когда год назад наш первоначальный план развития донорства костного мозга не был поддержан, мы перешли к плану Б. Мы учредили вместе с Казанским федеральным университетом (КФУ) АНО «Приволжский РДКМ» и оборудовали в Институте фундаментальной медицины и биологии КФУ первую в стране NGS-лабораторию мощностью 25 тыс. типирований в год. Тогда президент Татарстана выделил 7 млн руб. из бюджета республики на развитие татарстанского регистра. Мы заключили глобальный договор с компанией «Инвитро» (свыше тысячи медицинских офисов в РФ), и теперь любой россиянин в своем регионе может сдать кровь для вступления в Национальный РДКМ. Кстати, в 2018 году мы рекрутировали свыше 13,5 тыс. добровольцев. Мы получили президентский грант на издание интернет-журнала «Кровь5», и Минздрав согласился делегировать в его редколлегию своих представителей. Нынче мы зарегистрируем НКО-регистры еще в четырех федеральных округах и шести регионах.

У нас еще много работы. Самое насущное сейчас: надо узаконить фандрайзинговые благотворительные услуги в здравоохранении. Создание 180-тысячной добровольческой армии потенциальных доноров к 2024 году — чем не общественно полезная услуга?

Лев Амбиндер, президент Русфонда

Анна Андрюшкина, генеральный директор Национального РДКМ

Статья подготовлена с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов

Источник: КоммерсантЪ