Правительство России приняло поставление о признании инвалидности до 18 лет у детей, больных ретинобластомой

Правительство приняло постановление о признании инвалидности у детей до 18 лет со злокачественным новообразованием глаза после операций по  удалению глазного яблока. Проблему предоставления инвалидности детей, больных ретинобластомой, обозначил на встрече Владимира Путина с Советом по развитию гражданского общества и правам человека Шота Горгадзе.

Правительство Российской Федерации 30 апреля приняло постановление о признании инвалидности у детей до 18 лет со злокачественным новообразованием глаза после операций по  удалению глазного яблока. Проблему предоставления инвалидности детей, больных ретинобластомой, обозначил на встрече Владимира Путина с Советом по развитию гражданского общества и правам человека Шота Горгадзе.

По результатам заседания главой государства дано поручение до конца апреля 2020 года разработать ряд нормативных актов для защиты прав детей и внесения заболевания ретинобластома в перечень заболеваний, по которым инвалидность устанавливается без дополнительных экспертиз.

"Детей заставляли для получения инвалидности проходить кучу экспертиз и каждый год подтверждать потом свой статус инвалида. Владимир Владимирович резко отреагировал тогда на этот беспредел. И дал поручение Правительству РФ внести соответствующие изменения в закон. 30 апреля 2020 года премьер-министр Михаил Мишустин подписал Постановление! Теперь никаких экспертиз не нужно. Теперь инвалидность будет устанавливаться сразу и до 18-летия", - рассказал Шота Горгадзе.

ПОСТАНОВЛЕНИЕ ПРАВИТЕЛЬСТВА

ВИДЕОЗАПИСЬ ВЫСТУПЛЕНИЯ ШОТЫ ГОРГАДЗЕ

ИЗВЛЕЧЕНИЕ ИЗ СТЕНОГРАММЫ ЗАСЕДАНИЯ 

Ш.Горгадзе: Уважаемый Владимир Владимирович!

Я хотел бы поднять проблему, которая касается, наверное, самой незащищённой категории наших сограждан ‒ это дети, страдающие онкологией.

Среди онкологических заболеваний выделяется одно ‒ ретинобластома, которая в корне отличается от всех остальных тем, что при заболевании ампутируют глаз, и ежегодно приходится менять глазной протез. Почему ежегодно? Как мы понимаем, до 18‑летнего возраста ребёнок растёт, соответственно, размер глазного протеза необходимо ежегодно изменять, для того чтобы он соответствовал росту ребёнка.

К сожалению, по действующим правилам, которые регулируются постановлением Правительства, в частности Министерством труда, по действующим правилам в случае наступления ремиссии, то есть если онкология отступает, то ребёнка лишают инвалидности. И когда ребёнок лишается инвалидности, он лишается возможности бесплатной замены глазного протеза. Таких детей в Российской Федерации не больше трёх тысяч. Это редкое заболевание, Владимир Владимирович.

В.Путин: Почему он лишается инвалидности, я не понял.

Ш.Горгадзе: Я Вам сейчас приведу формулировку, она крайне цинична и звучит ужасно, но я сам слышал, как представитель медико‑социальной экспертизы её произнёс: «Отсутствие парного органа не является основанием для продления инвалидности». Звучит ужасно, но, к сожалению, таковы правила. На мой взгляд, заболевание ретинобластома…

В.Путин: То есть, если одной руки нет, человек уже не инвалид?

Ш.Горгадзе: К сожалению.

В.Путин: Чушь.

Ш.Горгадзе: Да. Если второй рукой он может обеспечить свою жизнедеятельность, он теряет статус инвалида.

В.Путин: Чушь, конечно.

Ш.Горгадзе: Да. Повсеместная проблема.

Я занимался этим ребёнком. После этого огромное количество обращений было. Вы знаете, мы прошли в Москве медико‑социальную экспертизу. Нас по кабинетам гоняли несколько часов, хотя в принципе всё это занимает около 40 минут.

И когда я задал вопрос: «Почему так долго?» ‒ мне с ухмылкой председатель комиссии ответил: «Вы же сами этого хотели, вы же сами обратились к адвокату». Сказали они родителям для того, чтобы показать… И в итоге отказали, Владимир Владимирович. И только после того…

В.Путин: Шота Олегович, я понял, слов нет, Вы правы абсолютно. Займёмся этим.

Ш.Горгадзе: Да. Потому что если это заболевание внести в перечень…

В.Путин: Конечно.

Ш.Горгадзе: …То дети смогут. Стоимость этой операции, Владимир Владимирович, примерно около 20‒30 тысяч рублей, но не в каждом городе семья может себе это позволить за свой счёт, к сожалению.

В.Путин: Я понимаю.

Ш.Горгадзе: Спасибо большое.

В.Путин: Вам спасибо за то, что обратили внимание на эту проблему.