Совет по правам человека приветствует открытие в Казани первого в России регистра доноров костного мозга

"Приволжский регистр доноров костного мозга" - это первое предприятие, которое создано в рамках Программы ускорения строительства Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова, принятой фондом в декабре прошлого года и в феврале поддержанной на специальном заседании СПЧ "О роли гражданского общества в развитии донорства".

Совет при Президенте Российской Федерации по развитию гражданского общества и правам человека приветствует появление в Татарстане Приволжского регистра доноров костного мозга.

Автономная некоммерческая организацию "Приволжский регистр доноров костного мозга" - это первое совместное предприятие Русфонда и госучреждения, которое создано в рамках Программы ускорения строительства Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова, принятой фондом в декабре прошлого года и в феврале поддержанной на специальном заседании СПЧ "О роли гражданского общества в развитии донорства".

Об открытии центра сообщил член Совета, президент Русфонда Лев Амбиндер. Подробности опубликованы сегодня в его блоге.

В России открыт первый регистр доноров костного мозга

"В Казани зарегистрировано совместное предприятие Русфонда и Казанского (Приволжского) федерального университета (далее - КФУ): автономная некоммерческая организация «Приволжский регистр доноров костного мозга» (далее – СП АНО Приволжский РДКМ). Это первое совместное некоммерческое предприятие создано в рамках Программы ускорения строительства Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (далее – Национальный РДКМ). На должность исполнительного директора СП АНО соучредители назначили заместителя директора Института фундаментальной медицины и биологии КФУ кандидата медицинских наук Раушанию Гайфуллину.

Напомню, пятилетняя Программа ускорения строительства Национального РДКМ, разработанная Русфондом и рекомендованная на специальном заседании СПЧ Минздраву РФ и Федеральному медико-биологическому агентству России (далее - ФМБА) к реализации, предусматривает создание еще трех таких СП АНО – в Москве, Петербурге и Кирове. Сегодня Национальный РДКМ строят 13 медучреждений Минздрава и ФМБА. Наиболее крупные регистры – у кировского завода «Росплазма» (38 тысяч доноров костного мозга) и Петербургского медицинского университета имени Павлова (24 тысячи доноров) За десять лет общими усилиями с помощью государства и Русфонда удалось создать единую базу из 77 тысяч потенциальных доноров. Реализация же Программы Русфонда позволит за пять лет довести численность Национального РДКМ до 300 тысяч доноров.

Приволжский РДКМ де-факто действует с лета 2017 года: Русфонд впервые в России внедрил здесь, в Институте фундаментальной медицины и биологии КФУ, современную технологию типирования добровольцев – метод NGS (next-generation sequencing – секвенирование нового поколения). В результате удалось вдвое снизить стоимость исследований и одновременно поднять их качество и скорость. Теперь Приволжский РДКМ займется организацией рекрутинга добровольцев и созданием новой специализированной NGS-лаборатории. Казанцы планируют подключить соседей: Марий Эл, Удмуртию, Чувашию, Мордовию, Ульяновскую область. Эти регионы смогут направлять пробирки с образцами крови добровольцев сюда на типирование. Однако, как полагает Раушания Гайфуллина, ее регистр выйдет за границы Приволжского федерального округа: «Я не вижу смысла ограничивать регистр географически. Он назван Приволжским, потому что расположен в Приволжском федеральном округе. Но фенотипы наших доноров войдут в Национальный РДКМ. Чем больше людей разных национальностей с разными генотипами в регистре представлено, тем он эффективнее. В России все так перемешано, что пациенту из Альметьевска может подойти донор из Петербурга и наоборот. Лабораторные мощности КФУ и финансовые возможности Русфонда позволяют нам в этом году типировать до 16 тысячи потенциальных доноров, 3 тысячи из них мы рассчитываем привлечь у себя в Татарстане, остальных готовы принять из любой точки страны».

Как и договорились учредители Приволжского РДКМ, КФУ предоставляет для новой лаборатории помещения и персонал, а Русфонд берет на себя оплату оборудования и ремонта, а затем финансирует всю деятельность лаборатории. Вот свежие данные: помещения выделены, стройка в разгаре. К 1 июля Приволжский РДКМ рассчитывает закончить ремонт и приступить к обустройству помещений. А к 1 сентября новая лаборатория начнет нормально функционировать. Русфонд уже оплатил покупку новой технологической линии, и с 2019 года Приволжский РДКМ станет типировать ежегодно до 25 тысяч добровольцев в год. Это вдвое больше, чем до сих пор делали за год все локальные регистры страны.