Амбиндер Лев Сергеевич
Президент Русфонда
Мечта на миллион
Через пять лет получим регистр в 1 000 000 доноров?
8 июля 2022 681 просмотр ФМБА – Русфонд. Хроники. Июль начался с событий, представляющих несомненный интерес для будущего Федерального регистра доноров костного мозга, к созданию которого приступило Федеральное медико биологическое агентство (ФМБА). 1 июля на конференции в Петербурге обнародован расчет включения миллиона россиян в Федеральный регистр всего за пять лет. Сейчас донорская база России насчитывает 195 тыс. человек, ее строят с 1988 года. А 5 июля состоялась рабочая встреча ФМБА и Русфонда в рамках переговоров о роли и месте некоммерческого Национального регистра доноров костного мозга (Национального РДКМ) в строительстве и эксплуатации Федерального регистра.Конечно же, важнейшим событием этих дней стало заявление главного трансфузиолога Минздрава Татьяны Гапоновой 1 июля в Петербурге о возможности за пять лет создать Федеральный регистр на 1 млн доноров. Как показывает математическая модель, составленная в НМИЦ гематологии, такой регистр способен обеспечить полностью совместимыми донорами 63% онкогематологических больных страны.
Об этой сенсации ниже. А сейчас о рабочих контактах ФМБА – Русфонд. 5 июля мы встретились со специалистами Центра стратегического планирования (ЦСП) ФМБА. Центру поручено создание информационной системы Федерального регистра – ЦСП составит техническое задание, определит непосредственного исполнителя и обеспечит информационную безопасность.
Информационная система будет введена в эксплуатацию в 2023 году, уточнил начальник отдела ЦСП Алексей Ломов. Его интересуют общие принципы устройства Национального РДКМ: механизмы включения, защиты и политика обработки персональных данных добровольцев, этапы поиска, подбора и активации доноров. Основное же внимание ЦСП привлекло устройство нашей Информационной системы. Это программное обеспечение уникально для донорства костного мозга в РФ, оно максимально автоматизирует все действия медицинской дирекции Национального РДКМ – от поиска донора до подачи трансплантата в клинику, – экономя время и повышая шансы больного на спасение.
– Мы старались ответить на вопросы коллег максимально подробно, надеемся, наш опыт будет полезен, – отметила генеральный директор Национального РДКМ Анна Андрюшкина.
Так вот, о мечте на миллион. Сама идея наполнить Федеральный регистр миллионом добровольцев – не сенсация и даже не новость. О ней еще в апреле объявил директор Кировского НИИ гематологии и переливания крови ФМБА Игорь Парамонов на XIV Всероссийском форуме Службы крови. Но его заявление звучало как мечта. Сенсация в том, что главный трансфузиолог Минздрава и первый заместитель генерального директора НМИЦ гематологии Татьяна Гапонова говорит о расчетах за пять лет построить регистр на миллион. Она ссылается на данные математической модели, созданной в ее центре.
То есть это результат плановых расчетов одного из ведущих центров онкогематологии Минздрава? Чей это план, кто сформулировал задание? Еще вопросы: какова стоимость прорывной пятилетки? И кому поручит государство финансировать мечту на миллион? Минздраву или ФМБА?
В 2019 году, когда появилась первая версия законопроекта от Минздрава о создании Федерального регистра, к нему прилагалась пояснительная записка с программой роста регистра за десять лет (2020–2029 годы) до 500 тыс. доноров. Считалось, что он обеспечит половину потребности страны в неродственных трансплантатах костного мозга. Цена включения одного донора была определена в 30,3 тыс. руб. В версии законопроекта 2021 года остались те же показатели: 500 тыс. доноров при цене включения одного в 30,3 тыс. руб.
Теперь создание и ведение Федерального регистра правительство возложило на ФМБА. Сенсация в том, что при мечте о регистре на миллион доноров ФМБА не располагает государственной программой создания такой махины. Напомню, вся донорская база России сегодня насчитывает лишь 195 тыс. добровольцев. Ее строят с 1988 года – и это при том, что треть этой базы создал некоммерческий Национальный РДКМ (за четыре года на пожертвования Русфонда), а бюджет ФМБА на будущий год уже известен: включение 4 тыс. доноров. И ничего не известно о финансовых перспективах на пятилетку.
Давайте прикинем стоимость Федерального регистра на 1 млн доноров. Сегодняшняя цена включения одного донора в ФМБА и в Минздраве неизвестна. В Национальном РДКМ до санкций этого года она составляла 9,6 тыс. руб. Теперь – 14,6 тыс. руб. Понятно, что стоимости выросли и у государственных строителей Федерального регистра. И все же обопремся на прошлогодний ценник. Итак, чтобы дорастить регистр до 1 млн доноров, надо за пять лет включить 800 тыс. добровольцев. Это 24,24 млрд руб. Или 4,848 млрд руб. в год, если включать по 160 тыс. человек.
Еще раз: ценник 2021 года.
На очередной рабочей встрече ФМБА – Русфонд нам обещают участие представителей Минздрава. В повестке – государственное финансирование Национального РДКМ.
Читайте и смотрите также
Кто мешает принять законопроект об оборотных штрафах за утечки персональных данных?
22 апреля 2024
СПЧ получил отрицательный ответ Минфина России на просьбу распространить пониженный тариф страховых взносов на благотворительные и религиозные организации
24 апреля 2024
Цифровая преступность: угрозы и тренды. Топ-10
18 апреля 2024